polski | english

Zdrowie Tomka

 

NARODZINY:

                Tomek dołączył do naszej rodziny 5 kwietnia 2009 r. o godz. 21.20 w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie. Był to o tyle nietypowy moment, że dwa dni wcześniej Michasia wróciła do domu po miesięcznej walce z ropniakiem opłucnej, zakończonej dekortykacją płuca w IGiChP w Rabce przeprowadzonej przez zespół lekarzy pod kierownictwem dr n. med. Joachima BUCHWALDA.

               Ale wracając do Tomka... Stan jego zdrowia był dla nas zupełnym zaskoczeniem. Pomimo pełnej kontroli lekarskiej (3-krotne USG) w czasie ciąży nikt nawet słowem nie wspomniał o ewentualnych problemach zdrowotnych. Niestety okazało się, że oprócz wady stóp (tzw. SKS) i przewężeń amiotycznych lewego podudzia i palców stopy prawej  Tomek całkowicie nie wykształcił lewej rączki i barku. To był szok...

 

0 – 3 MIESIĄC

               Na szczęście Tomek w szpitalu trafił pod skrzydła dr Joanny DANILUK. Dzięki niej, już w trzeciej dobie życia przeszedł konsultację u świetnego ortopedy - dr Andrzeja SIONKA. W ten sposób w dziesiątym dniu życia Tomek odwiedził szpital w Otwocku (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. A.Grucy, Otwock, ul. Konarskiego 13), gdzie dr SIONEK założył Tomkowi na obie nóżki gipsy. Tak rozpoczęło się leczenie wady SKS metodą PONSETIEGO (http://konskoszpotawe.prv.pl). Ze względu na konieczność regularnej zmiany gipsów Otwock odwiedzaliśmy co tydzień. Niedogodności logistyczne szpitala, rekompensował uśmiech, spokój, cierpliwość i słowa otuchy dr SIONKA. Tak nadszedł dzień 19 maja 2009 r., kiedy na Oddziale Traumatologii Ortopedii Dziecięcej Szpitala w Otwocku Tomek przeszedł kolejny etap leczenia metodą PONSETIEGO - nacięcie ścięgien Achillesa oraz założenie kolejnych opatrunków gipsowych. Miesiąc później Tomek dostał pierwsze buciki z szyną korygującą, a nasze wyjazdy do Otwocka mogliśmy ograniczyć do kontrolnej wizyt co 6 tygodni.

 

Opatrunki gipsoweTomek w szynie Denis - Browna

 

               Równolegle Tomek przechodził kolejne wizyty neurologiczne oraz rehabilitacje metodą NDT-Bobath (http://www.ndtbobath-dzieci.pl/service1.html ), w celu zmniejszenia jednostronnego napięcia mięśniowego, powiązanego prawdopodobnie z asymetrią ciała.

               29 czerwca 2009 r. biurokracja dogoniła rzeczywistość i Tomek z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie dostał orzeczenie o niepełnosprawności ważne do czerwca 2012 r. No cóż, wygląda na to, że urzędnicy uznali, że brak ręki i barku jest wadą odwracalną !!!

 

4 – 9 MIESIĄC

               Po kontroli neurologicznej 1 września 2009 r. w Centrum Zdrowia Dziecka Tomek zostaje skierowany na tygodniowy turnus rehabilitacyjny. Rehabilitacj kontynujemy Tomka w Poradni Rehabilitacyjnej dla Dzieci Krasnal przy na Tarchominie

 

 

Rehabilitacja z piłką

 

 

            Niestety, po ukończeniu 6 miesiąca – w październiku, Tomkowi zaczynają dokuczać powtarzające się obturacyjne zapalenia oskrzeli. W efekcie, z powodu zapalenia płuc, jesteśmy zmuszeni odwołać termin zabiegu operacyjnego usunięcia przewężenia amiotycznego z lewego podudzia, a Tomek z Mamą zostają na 9 dni na Oddziale Patologii Noworodka i Niemowlęcia w Szpitalu Dziecięcym przy ul. Niekłańskiej. Na szczęście w tym trudnym okresie jest z nami nasz Anioł „pierwszego kontaktu” i przyjaciel domu - dr Ania KUBASZEWSKA. Po wyjściu ze szpitala ustalamy kolejny termin zabiegu na dzień 18 grudnia 2009 r., ale Tomek znowu łapie obturacyjne zapelenie oskrzeli. Również i tym razem nie dochodzi do operacji.

            Styczeń 2010 r. rozpoczynamy od wizyty u alergologa. I tu zła wiadomość – alergolog diagnozuje niemowlęcą postać astmy oskrzelowej. Dobra wiadomość – ta postać astmy jest odwracalna, ale wymaga przewlekłego leczenia.

             W dniach 24 - 26.01.2010 Tomek był na Oddziale Chirurgii i Urologii Dziecięcej w szpitalu przy ul. Niekłańskiej w Warszawie (www.nieklanska.pl). W dniu 25 stycznia dr med. Joanna JUTKIEWICZ - SYPNIEWSKA wykonała 1-szą część zabiegu operacyjnego usunięcia przewężenia amiotycznegolewego podudzia. A bardziej po ludzku - to przewężenie uniemożliwiało prawidłowy rozwój mięśni tzw. paliczkowych i normalny przepływ limfy, stąd konieczność jego usunięcia. Były już dwa wcześniejsze terminy tego zabiegu, ale najpierw zapalenie płuc, a potem oskrzeli uniemożliwiły jego przeprowadzenie.

 

2 rok życia

               Kolejne obturacyjne zapalenia oskrzeli i zapalenia płuc zaprowadziły nas w końcu do Instytutu Gruźlicy i chorób Płuc W Rabce - Zdrój. 15-to miesięczny Tomek został tam skierowany z powodu podejrzenia astmy oskrzelowej "celem diagnostyki i leczenia".
              Kolejne badania, (w tym bronchoskopia, po której Tomek chciał wracac do domu nawet pieszo) wykazały nieprawidłowo rozwinięte drzewo oskrzelowe po lewej stronie, co jest związane z brakiem barku. Mówiąc prościej, ten typ tak ma i niestety nie wszystko da się naprawic ...


3 rok życia
             Czas przyniósł wiele odpowiedzi. Najlepsza wiadomośc to taka, że Tomek chodzi (a raczej biega). Niemniej jednak wciąż pozostaje pod kontrolą ortopedyczną. Niestety do perfekcji opanował uwalnianie się z szyny Denis - Browna, z czym ciągle walczymy każdej nocy. 
           Przyszedł też czas na protezowanie. Pytanie po co proteza? Oprócz potrzeb typowo funkcjonalnych chodzi o opóźnienie skoliozy. Brak jednej ręki to zaburzenie naturalnej symetrii ciała, co powoduje "przeważanie" na jedną stronę i w rezultacie skoliozę. Według ortopedów, w przypadku Tomka protezowanie może ten proces opóźnic i dlatego jest takie ważne.
          Nawiązaliśmy kontakt ze szwedzką kliniką (http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=130&l=en) jednakże ich oferta przerosła nasze możliwości. Dlatego w dniu 05.04.2012 r. po raz drugi odwiedziliśmy przedstawicielstwo niemieckiej firmy protetycznej OTTOBOCK w Poznaniu (http://www.ottobock.pl). Po pierwszej konsultacji oczekujemy na ostateczną wycenę tzw. mioprotezy.